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Gesunde und fest sitzende Zähne geben Ihnen ein schönes und unbeschwertes Lächeln. Wir beantworten Ihnen gerne allgemeine Fragen zum Thema Zahnmedizin.

Thema:
9 jährige Leidensgeschichte seit Weisheitszahnextraktion (osteomyelitis/fibröse Dysplasie...etc)
Anzahl der Beiträge: 8


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Bisherige Beiträge

erstellt: 31.10.2010 - 23:21

Jade aus NRW

Hallo,
ich bin 23 Jahre alt und stamme aus NRW. Ich bin mittlerweile total verzweifelt und an meinen Grenzen angelangt.
Zu meiner Leidensgeschichte:
Im Alter von 15 Jahren hieß es, mann müsse mir die 3 vorhandenen Weisheitszähne raußoperieren, da jene ansonsten zur Verschiebung aller anderen Zähne führen würden. Mein Kiefer scheint sehr eng zu sein und die Zähne kamen z.T. horizontal. Nach einer in Vollnarkose durchgeführten Extraktion aller 3 Zähne fing alles an.

Meine Backe links unten schwoll nicht wie gewohnt nach einigen Tagen ab, und außerdem bekam ich starke Schmerzen (ziehend, stechend, pulsierend alles mit dabei). Die behandelnde Kieferchirurgin sagte mir "da ist nichts, sie haben nichts". Ihre Vertretung schrieb aufgrund einer Röntgenaufnahme in den Ärztebrief: Verdacht auf Osteomyelitis, dazu wurde aber nichts weiter unternommen. Offenbar interessierte es keinen. Nach unzähligen Besuchen bei verschiedenen Zahnärzten und einem auf und ab an Schmerzen und Schwellung (einige Wochen gings es mal gut dann mal wieder nicht), stellte ich mich in der Zahnklinik der Uni Münster vor. Dort wusste auch keiner weiter. Viele Röntgenaufnahmen wurden gemacht, mal hier und da gedrückt, in den Mund geschaut, aber niemand konnte eine Diagnose stellen. Alle ratlos.
Langsam und schleichend bekam ich immer stärkere Rückenschmerzen, die Orthopädin sagte mir ich hätte eine schlechte Haltung, das käme ja daher, dass ich mich für meine Brüste schämen würde. Mir wurde Krankengymnastik verschrieben, welche alles nur noch verschlimmerte. Irgendwann stellte ich mich auch in der Orthopädie der Uniklinik Münster vor.
Mittlerweile weichte meine Wirbelsäule um 36 Grad ab und man behauptete ich habe eine Skoliose. Irgendein Genie kam nach einem halben Jahr (!!) darauf ein MRT zu machen und es wurde festgestellt ich hatte eine Osteomyelitis in der Lendenwirbelsäule (3 Wirbel schon sehr beschädigt.) Diese wurde mit Antibiotikum behandelt und ich danke Gott, dass ich davon geheilt wurde. Nur zur Info: in der Zeit, konnte ich kaum stehen, sitzen geschweige denn zur Schule gehen lachen niesen oder sonst etwas. Bei der kleinsten Bewegung verspührte ich einen Schmerz als würde man meinen Rücken durchbrechen.

Nun zurück zum Kiefer wo alles anfing. Jener hatte die ganze Zeit keine Ruhe gegeben. Man beschloss mich in der Uniklinik mit lokaler Betäubung zu operieren um zu sehen was dort los ist. Die Operation war wenig aufschlussreich, ich wurde knapp eine Stunde gequält indem man mir an meinen Kieferknochen rumschabte. Der Knochen soll eitrig gewesen sein und das sollte abgetragen worden sein. Gewebeprobe sagte auch nichts aus. Es hieß Verdacht auf fibröse Dysplasie. Nun ja weiterhin wurde nichts großartiges gemacht. Ich rannte ständig mit meinen Schmerzen zur Klinik, aber jedesmal war ein anderer Arzt zuständig und keiner hatte Ahnung. Unter solchen Umständen fühlt man sich nicht gerade ernst genommen und einfach nur zum verzweifeln verurteilt.
Nach wiederum ständigem hin und her, Arztwechsel, Antibiotika, Röntgen, MRT's, Mikrowelle, Iontophorese, blutverdünnende Mittel, geriet ich zu einem Arzt der mir die Diagnose gab: Osteomyelitis, sie müssen unbedingt operiert werden. Zurück in die Uniklinik, dort wurde ich operiert. Vollnarkose:wieder wurde Knochen abgetragen iv Antibiotika etc. stationärer Aufenthalt.
Doch es änderte sich nichts. Nachdem sich nun nach ca. 6 Jahren erstmals der Chefarzt für 5 min sich meiner erbarmte, riet er mir zu einer hyperbaren Sauerstofftherapie. Wo und wie wurde mir nichts gesagt, kosten übernimmt natürlich auch keiner, ist aber sehr teuer.
Ich informierte mich, setzte mich mit einer solchen Praxis in Verbindung, nahm natürlich wieder bzw, immer noch Antibiotika und führte diese Therapie durch. Doch erfolglos. Stechende, ziehende, pulsierende Schmerzen, Kiefersperre, heiße Backe, all dies trat auf, verschwand dann wieder etwas usw. Teilweise Schmerzen vom Kiefergelenk bis zur Kinnspitze.
Zwischenzeitlich wieder mal Krankengymnastik und verschiedene Ärzte aufgesucht, doch erfolglos.
Ich sollte nochmals in der Uniklinik operiert werden diesesmal eine größere Operation, längerer stationärer Aufenthalt und und und. Auf die Frage kurz nach meiner Op, ob man nicht Knochen transplantieren könnte oder mit einer Metallplatte oder irgendetwas anderem einfach den befallenen Knochen ersetzen könnte hörte ich: "Schauen Sie sich mal hier in der MKG-Chirurgie um, wenn Sie so aussehen wollen wie die anderen Leute hier dann können wir das gerne machen." Soviel zum Thema Einfühlvermögen.
Nach dieser Operation führte ich direkt nochmals eine hyperbare Sauerstofftherapie durch und seitdem habe ich keine Schmerzen mehr im Knochen, Gott sei Dank. Das Gewebe jedoch schmerzt mich immer noch und Kieferklemme geschwollene Backe ist immer noch Standard.
Seitdem habe ich den Mut verloren. Seit nun 9 Jahren anhaltenden Schmerzen, weiß ich nicht mehr was zu tun ist.
Mal geht es mir besser, mal schlechter. ich habe zwischendurch auch zahlreiche Schienen angefertigt bekommen, mindestens 2 davon natürlich auch selber teuer bezahlt.
der letzte behandelnde Arzt bemerkte erstmals, dass ich einen offenen biss habe, obwohl ich vor meiner ganzen leidensgeschichte eine abgeschlossene kieferorthopädische behandlung hatte.
jener meint, dass ich wohl zumindest jetzt keine osteomyelitis mehr habe, bzw. auch nie gehabt habe.
er sagt ich müsse mich nochmals einer kieferorthopädischen behandlung sprich einer festen klammer unterziehen.

meine meinung zu meiner geschichte ist, möglicherweise habe ich diese osteomyelitis mal gehabt, da ich jedoch nun keine knochenschmerzen mehr habe sondern im gewebe denke ich falls ich diese knochenmarksentzündung gehabt habe dass ich nun evtl. davon -wer weiß wodurch letztendlich- geheilt wurde, dass aber das drumherum noch geschädigt ist. der biss scheint wohl wirklich nicht der beste zu sein, jedoch bezweifle ich, dass jener mir die restbeschwerden bereitet. zwischenzeitlich stehe ich kurz vor dem nervenzusammenbruch. 9 jahre lange schmerzen, 9 jahre lange einnahme von antibiotika und schmerzmitteln hin und her. schlaflose nächte vor schmerz ....etc.
währenddessen habe ich trotzdessen mein abitur gemacht und studiere pharmazie, mir erscheint es immer noch wie ein wunder, wie ich das überhaupt schaffe und geschafft habe mit wochenlangem Fehlen aufgrund meines schlechten gesundheitlichen Zustands.

Ich bin aus zufall auf dieses Forum gestoßen und ich wäre jedem dankbar, der mir nur einen kleinen Tip geben kann, auch Empfehlungen an Spezialisten im Gebiet Kieferchirurgie und Kieferorthopädie Deutschlandweit, meinetwegen Europaweit/weltweit. Ich bin am Ende meiner Kräfte und ich hoffe dass ich irgendeine Lösung finde, denn unter diesen Umständen kann ich nicht weiter leben. Als jemand der in dem Gebiet nicht tätig ist, ist es auch schwer herauszufinden an wen man sich am besten wendet.
Ich habe etwas hastig geschrieben, aber ich hoffe trotzdessen, dass es verständlich ist.
Ich bedanke mich im Voraus für jede Antwort und bitte dringendst um Hilfe.

Sehr geehrte Jade,
sicher haben Sie bis jetzt noch keine Antwort bekommen, da kein Fachmann aus der Ferne auf Ihre Fragen eine Antwort wissen kann. Sie sollten sich bemühen in der Nähe einen Zahnarzt zu finden, der in einem Netzwerk mit einem Orthopäden, Osseopathen, Psychologen usw. arbeitet. Sie finden solche Adressen unter dem Begriff CMD (Craniomandibuläre Dysfunktionen)- Tätigkeitsschwerpunkt. Eine Adresse wäre Dr. Erich Wühr in Bad Kötztingen, Bayern. Dr. Wühr kann Ihnen auch sicherlich einen Ansprechpartner in Ihrer Nähe nennen.
Gute Besserung qünscht Rainer Littinski aus Magdeburg.

erstellt: 03.11.2010 - 21:48

unbekannter Autor aus

Vielen lieben Dank für die Antwort!

erstellt: 25.11.2010 - 19:33

Brigitte J. aus NRW

Hallo,
schau mal auf die Seite fibbys das Forum für Fibröse Dyspasie. Dort wird man dir helfen können.
LG und vor allem gute Besserung

erstellt: 07.01.2011 - 11:51

Hartmut aus

Liebe Jade,
meine Tochter leidet seit 10 Jahren an fibröser Dysplasie; den langen Weg zur nachvollziehbaren Diakgnose können wir sehr gut nachvollziehen. Durch "Zufall" stießen wir auf Prof.Dr. Krauspe in der Uni-Klinik Düsseldorf. Seit etwa 10 Jahren wird unsere Tochter dort regelmäßig operiert und fürhrt ein "normales" Leben. In der Uni-Klinik Düsseldorf ist an die Orthopädie auch eine Kierorthopädie angeschlossen. Ich nehem also an, dass Fachwissen dort relativ gut vernetzt ist. Auf jeden fall hat man in der Orthopädischen Uni-Klinik Erfahrung im Umgang mit fibröser Dysplasie.
Vielleicht ist es hilfreich, dort vorstellig zu werden. Die Leitung hat dort Prof.Dr. Krauspe, der ein ausgewiesener Spezialist für diese Krankheit ist. Ebenfalls erwähnenswert ist Priv.Doz.Dr.Bettina Westhoff, Oberärztin, sehr engagiert und erfahren.
Ich wünsche Ihnen ganz viel Glück und helfende Hände!
Liebe Grüße aus Nürnberg
Hartmut

erstellt: 16.01.2011 - 21:31

Klara S. aus NRW

Ich suche eine MKG-Klinik, die sich mit Osteomyelitis im Kieferbereich gut auskennt.

erstellt: 14.02.2011 - 22:44

jade aus nrw

Vielen Dank Hartmut, ich werde mich möglicherweise nun an die uni-klinik düsseldorf wenden.
Der Prof.Dr.Krauspe für welche Krankheit ist er genau Spezialist für die fibröse Dysplasie oder für die Osteomyelitis?
Vielen lieben Dank

erstellt: 07.10.2012 - 16:22

Klara S. aus NRW

An Jade, NRW   Ich bin immer noch auf der Suche nach einer Klinik, die sich mit der Osteomyelitis der Mandibula auskennt. Vielleicht kann mir jetzt jemand mit einer Adresse helfen.


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